BAŞARIN KARARINDA SAKLI
Takvimler 2001 yılını gösterdiğinde, bir telefon hayatımın yönünü değiştirdi. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nden gelen davetle, ameliyat olmuş epilepsi hastaları için düzenlenen ilk psikoterapi grubuna katıldım. O gün aynı odada doktorlarımızla birlikte on altı kişiydik. Sandalyelerimizi bir daire yapmış, hem umutla hem de tedirginlikle nöroloğumuzun sözlerini bekliyorduk. Herkes “Bu yaştan sonra ne yapabilirim?” sorusuna cevap ararken, ben yirmi beş yaşımdan sonra hayata yeniden başladığımı; aradaki farkı kapatmak için okuyup çalıştığımı, kurslara gittiğimi anlattım.
Yedinci toplantının sonunda doktorum, artık sorumluluk alma sırasının bende olduğunu ve bu yolda bir dernek kurmam gerektiğini söyledi. O an verdiğim sözle 2002 yılında yola çıktım; 2003’te ilk epilepsi derneğimizi kurduk. Böylece yalnızca kendi hayatım için değil, binlerce insan için bir mücadele başlamış oldu.
Görünmeyen Engel, Derin Yara
Epilepsi, yalnızca nörolojik bir hastalık değildir; aynı zamanda sosyal bir yalnızlık sorunudur. Ülkemizde epilepsi hastalarının önemli bir kısmı hastalığını saklamak zorunda kalıyor. Yanlış inanışlar, önyargılar ve dışlanma korkusu hayatı daha da zorlaştırıyor. Kimi insan hastalığı “cin çarpması” olarak görüyor, kimi bulaşıcı sanıyor, kimi ise epilepsili bir kadının anne olamayacağına inanıyor.
Bu yanlış kabuller yüzünden hastaların büyük çoğunluğu sessiz kalmayı tercih ediyor. Oysa sessizlik, hem psikolojik hem de toplumsal anlamda daha derin yaralar açıyor. Bizler tam da bu nedenle, karanlık bir ormanda iğne arar gibi, tek tek insanlara ulaşmaya çalıştık.
Pes Etmeyen Bir Mücadele
Yıllarca parklarda, sokaklarda, hastane koridorlarında insanlarla konuştuk. “Sara” kelimesini duyunca geri adım atanlara da, gözlerini kaçıranlara da rastladık. Ama vazgeçmedik. 2004 yılında uluslararası alana açılarak ülkemizi temsil etmeye başladık. İstanbul merkezli çalışmalarımız büyüdü; ancak 2012’de maddi imkânsızlıklar nedeniyle derneğimiz kapandı.
Bu kapanış bir son değil, bir yeniden doğuş oldu. 2013’te ikinci derneğimizi kurduk. Bu kez yalnızca İstanbul’da değil, on dokuz ilde faaliyet gösterdik. Maddi kaynaklarımız tükenirken, arabamı satacak noktaya geldim. Çünkü bu dernek benim için bir kurumdan öte, büyütülmesi gereken bir evlattı.
Ankara yollarında yönetmelikler için verilen mücadele hem maddi hem manevi olarak yıpratıcıydı. Derneğimiz yeniden kapandı; fakat bu kez platform olarak devam etme kararı aldım. 2019’da tek bir valizle Ankara’ya taşındım. Tam çalışmalar ivme kazanmışken pandemi başladı. Ancak biz yine durmadık. Sosyal medyanın gücüyle ilk yönetmeliğimizi hayata geçirdik ve üçüncü kez derneğimizi kurduk. Uluslararası platformlarda sunumlar yaptık, takdir topladık.
Alkışların Ardındaki Emek
Geçtiğimiz günlerde Bulgaristan’da düzenlenen Balkan Epilepsililer toplantısında yaptığım sunum dört kez alkışla kesildi. Çünkü biz, sponsorların ve büyük bütçelerin desteği olmadan, yirmi bir yıl boyunca kendi ayaklarımız üzerinde durarak yürümeyi, koşmayı ve tırmanmayı öğrendik.
Bugün artık yalnızca seminer düzenleyen bir yapı değiliz. Bilim, spor, sanat ve hukuk alanlarında projeler üretiyoruz. Altı bakanlıkla ortak çalışmalar yürütüyor, uluslararası kuruluşların talep ettiği projeleri hayata geçiriyoruz. 28 Mart 2026 tarihi epilepsi camiası için bir dönüm noktası olacak; Sağlık Bakanlığı tarafından Dünya Sağlık Örgütü’ne sunulan projeyle önemli bir eşik aşılacak.
Başarı Ortak Bir Zaferdir
Kendi başına yürümeyi öğrenen o “çocuk”, bugün yirmi üç yaşında bir kuruma dönüştü. Bu başarı yalnızca bireysel bir azmin değil; doktorlarımızın, avukatlarımızın, belediyelerimizin ve özveriyle çalışan ekip arkadaşlarımızın ortak emeğinin sonucudur.
Aldığım “En Başarılı Kadın STK Başkanı” ödülü de kişisel bir unvan değil, kolektif bir mücadelenin nişanesidir. Çünkü başarı; emek, ter ve yürek ister. Ve en önemlisi, başarı paylaşıldıkça büyür.
Bugün geldiğimiz noktada şunu biliyorum: Gücümüz, birlikteliğimizden doğuyor. Ve birlikte daha büyük başarılara imza atacağız…
EBRU ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucu Başkanı
03.03.2026
